Bonjour à toutes et à tous,
Je consacre mes articles du mois de mai à la fibromyalgie, et pour cause puisque je le suis moi-même, et que le 12 mai aura lieu la journée internationale de la fibromyalgie. Cet article sera parsemé du témoignage d’une de mes amies fibromyalgique, Emmanuelle, que je remercie mille fois pour sa participation.
Pour bon nombre d’entre nous, c’est après bien des années d’errance et de troubles divers et variés que le diagnostic prudent est arrivé. Cette prudence est liée au fait qu’aujourd’hui, les examens dont dispose la médecine allopathique, ne permettent pas de dire que nous sommes fibromyalgiques à 100% .
On évoque peut être une prise de sang qui montrerait des marqueurs pour avoir un diagnostic plus fiable, et donc reconnu, mais rien sur les radios ou les IRM qui le prouvent. Et là on touche déjà à une difficulté majeure, pour être reconnu par le monde médical, et par son entourage personnel, et professionnel.
La fibromyalgie rentre dans le cadre des maladies dites « invisibles », auto-immunes, ce qui ne veut pas dire qu’elle n’existe pas, où qu’elle se trouve dans notre tête. C’est pourtant ce que beaucoup de malades ont entendu et entendent encore.
Alors qu’est-ce que cette maladie qui prend tant d’ampleur ?
C’est ce que vous saurez en lisant cet article.
1-Que signifie "fibromyalgie"?
En 1er lieu, je reviens sur sa définition. Le mot fibromyalgie vient de « fibro », qui signifie fibres ou fibrose, « myo » pour les muscles et « algies » pour les douleurs.
La fibromyalgie est une maladie chronique dont les caractéristiques principales sont:
- les douleurs diffuses et de grande intensité,
- la fatigue chronique qui n’est pas proportionnelle à son activité
- et un sommeil peu réparateur qui ne comprend pas ou peu de phases de sommeil profond.
Autant dire que cette maladie est des plus invalidantes. On retrouve ces symptômes-là chez toutes les personnes malades, mais on peut y associer aussi d’autres troubles, comme:
- Des troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhées, constipation, ballonnements, flatulences…),
- L'hypersensibilité aux odeurs, à la lumière,
- La sensation de brûlures sur la peau,
- Les raideurs musculaires,
- Les troubles de la concentration, et j’en passe.
Toujours est-il que tous ces symptômes nuisent à la qualité de vie des fibromyalgiques dont l’humeur fluctue en fonction des douleurs. Car la perversité de cette pathologie réside dans le fait que si la douleur est diffuse, elle n’est jamais présente aux mêmes endroits, mais elle gâche la vie. De ce fait, beaucoup de personnes malades sont dépressives, et cela est accentué aussi à cause du manque de sommeil qui fait partie du cercle pernicieux de la douleur.
Le manque de sommeil réparateur aggrave les douleurs, et les douleurs accentuent le manque de sommeil. Bref, la vie des fibromyalgiques est un enfer et cela est majoré par l’incompréhension dont nous sommes souvent victimes.
Comment expliquer que nous sommes malades, alors que cela ne se voit pas, et que nous n’avons aucune preuve de ce que nous avançons ?
Il a fallu 1992 pour l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) reconnaisse la fibromyalgie comme une maladie rhumatismale. Jusqu’alors, elle était rangée dans les maladies psychologiques.
Les causes de la fibromyalgie sont encore assez méconnues. Par contre il existe des hypothèses qui évoquent trois pistes possibles : la piste physiologique (problèmes hormonaux, anomalies du système nerveux…), la piste génétique et enfin la piste externe (vaccination, chocs émotionnels…).
2-Comment poser un diagnostic de fibromyalgie?
Cela est complexe et long,et je le rappelle, la pose d'un diagnostic n'appartient qu'aux médecins. En effet, la fibromyalgie est comme une boîte dans laquelle se logent des tas d’autres boîtes contenant les symptômes qui peuvent l’évoquer. Or, il y a autant de symptômes que de fibromyalgiques, et bien que nous ayons des symptômes communs, il y a aussi de véritables différences.
Cela implique que pour avoir un diagnostic, le malade passe beaucoup de temps à rencontrer de nombreux spécialistes. On compte une moyenne de 5 années pour avoir le diagnostic, mais cela peut être beaucoup plus long. Et surtout, ce ne sont pas tous les spécialistes qui vont penser à la fibromyalgie. En effet, un certains nombre de ces symptômes se retrouvent dans d’autres maladies douloureuses comme le rhumatisme articulaire aigu. Il y a encore des médecins qui ne croient pas à cette maladie, d’où la colère des malades.
Toutefois, deux critères mondiaux sont retenus à l’heure actuelle pour poser le diagnostic :
- Des douleurs diffuses pendant 3 mois consécutifs. Elles doivent se trouver des deux côtés du corps, et se localisent au-dessus et en dessous de la ceinture et sur la colonne vertébrale.
- Être réceptif à au moins 11 points de douleurs sur 18 qui ont été déterminés. Ce dernier critère n’est pas figé. En effet, selon le jour, une personne fibromyalgique peut être réceptive à plus de points ou à moins de points.
3-Y-a-t-il des causes à la fibromyalgie ?
Actuellement, il n’y a pas de cause à la fibromyalgie. Les muscles ne comportent pas de lésions qui pourraient expliquer les raisons des douleurs que subissent les malades. Certains marqueurs auraient été repérés lors de prises de sang. S’il n’y a pas une cause clairement définie, il y a par contre plusieurs facteurs qui seraient à l’origine des symptômes ressentis et décrits par les personnes fibromyalgiques.
Les hypothèses qui paraissent les plus valables sont les suivantes : on penserait à un épuisement de l’axe du stress dont les origines seraient un évènement traumatisant vécu dans l’enfance ou dans l’adolescence, et ayant engendré un fort stress émotionnel comme un inceste. Et puis à l’âge adulte, ce serait ajouté un nouveau stress qui aurait déclenché la fibromyalgie. On retrouve cela très souvent chez les fibromyalgiques.
Autre cause évoquée, celle de la diminution du seuil de la perception de la douleur. Je me souviens avoir hurlé dans le cabinet du rhumatologue, lorsqu’il m’a diagnostiquée, en me faisant des pressions sur les points de douleurs référencés, alors que pour le commun des mortels, cela ne représente pas grand-chose.
Beaucoup de personnes dans l’entourage des fibromyalgiques pensent que ces dernières sont douillettes. Il n’en n’est rien. Dans la fibromyalgie cet abaissement du seuil de tolérance de la douleur se traduit par une hypersensibilité aux stimuli de cette dernière. Par exemple, certains fibromyalgiques ne supportent pas la douleur provoquée par une aiguille lors d’une prise de sang. Cela peut paraître incroyable, voir exagéré mais c’est ainsi.
Cela proviendrait de dysfonctionnements au niveau du cerveau et de certaines de ses zones ainsi qu’à une mauvaise transmission des messages nerveux. D’après des études, cela serait à imputer à la baisse du taux de sérotonine, et de glutamate chez les fibromyalgiques. Sur le plan hormonal, des anomalies auraient été repérées au niveau de l’hypophyse, et du thalamus.
Enfin, le facteur génétique peut aussi faire partie des explications chez certains d’entre nous, avec la défaillance de plusieurs gènes. Dans mon cas, c’est clairement quelque chose que j’ai envisagé depuis une dizaine d’années et depuis que mon papa a été diagnostiqué pour une spondylarthrite ankylosante.
4- Y-a-t-il des personnes plus à risque de contracter la fibromyalgie ?
Ce sont majoritairement des femmes, à 80% qui sont fibromyalgiques. Très souvent cette maladie apparaît vers 30 ans, même si elle est présente depuis plus longtemps. On décrit la femme fibromyalgique comme une femme un peu « wonder woman », débordée et stréssée.
En France, le Ministère de la santé estime que cela représente 2% de la population. Mais ce n’est qu’une estimation, car beaucoup passent encore entre les mailles du diagnostic. Les professionnels de santé évoquent la piste hormonale qui pourrait être une des causes éventuelles de la maladie.
Ensuite, seraient plus vulnérables fasse à la fibromyalgie, les personnes qui ont dans leur famille un membre atteint par la maladie, ou une personne dépressive.
Les personnes atteintes de troubles du sommeil depuis longtemps, associés au syndrome des jambes sans repos sont aussi plus vulnérables à la maladie.
Les personnes qui ont subis des chocs physiques (accident de voiture avec « coup du lapin » qui est douloureux pour les cervicales par exemple) ou émotionnels (accouchement difficile, violence sexuelles ..)
Les personnes qui ont contracté certains virus comme le VIH, l’hépatite ou la maladie de Lyme (10% des fibromyalgiques disent avoir eu une infection virale avant de déclencher cette pathologie).
Les personnes qui ont déjà une maladie rhumatismale comme la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus.
5- Quels sont les facteurs aggravant ?
Il en existe quelques uns :
- Le manque d’exercice physique (à la fois c’est difficile de se bouger avec cette maladie)
- L’excès d’effort physique qui peut contribuer à des blessures.
- Le fait de ne se concentrer que sur les douleurs physiques accentuerait ces dernières, à la fois, quand on a mal je ne vois pas comment on ne peut pas faire autrement que de se focaliser là-dessus.
- Le stress,
- Le surmenage
- Le temps pluvieux
6- Quelles sont les conséquences de la fibromyalgie ?
Elles sont forts nombreuses, et dépendent de beaucoup d’autres facteurs.
Maladie mal connue et mal reconnue, j’évoquerai d’abord les conséquences psychologiques de cela. En effet, le soutien est primordial sans le jugement des autres. Il est complexe pour l’entourage de comprendre que l’on puisse être tout le temps fatigué, que l’on puisse avoir tout le temps mal. Le retentissement sur la vie de famille et de couple peut être dramatique. Et cela augmente le stress ressenti par le malade,et les douleurs.
Il y a des conséquences aussi sur la vie professionnelle : beaucoup ne peuvent plus travailler du fait de l’évolution des douleurs. En effet, il existe différents stades qui amènent à une plus grande invalidité, et à une perte d’autonomie, ce qui renforce l'isolement.
La vie sociale est aussi en berne, car c’est compliqué de profiter de sorties avec les amis (es) et finalement, on vous fait comprendre que vous n’êtes pas comme tout le monde. Je me souviens d'une phrase d'une amie fibromyalgique qui m'a dit ceci à propos du 1er confinement: "Ils me font rire tous ceux qui se plaignent de ne pas sortir. Moi c'est tout le temps comme ça, je n'arrive presque plus à marcher,alors le confinement ne change rien pour moi."
Certains sombrent dans la dépression. Cette maladie est donc un drame dans lequel les malades sont emprisonnés dans leur corps, avec peu d’espoirs.
7-Et les traitements ?
Ceux-ci se sont affinés avec la recherche et le temps. Sur le plan allopathique, ils dépendent du stade de fibromyalgie auquel le malade appartient. Une attention est portée sur le sommeil avec l’utilisation de certains antidépresseurs pour le réguler et aussi pour agir sur l’humeur. Les dérivés morphiniques sont aussi utilisés ainsi que la codéine. Finalement, il n’existe pas un traitement, mais des traitements qui vont être adaptés aux malades et l'évolution de la pathologie.
8- Existe-t-il des solutions naturelles pour aller mieux quand on est fibromyalgique ?
Le terme de « solution » est sans doute exagéré, mais oui, il existe beaucoup de choses qui peuvent diminuer les douleurs, et aider à réguler le sommeil et les humeurs de façon naturelle.
Je suis fibromyalgique et je le sais bien. Depuis 19 ans, le changement alimentaire a eu des résultats incroyables sur moi. Très rapidement, en 1er lieu cela a impacté sur mon système digestif, mes nausées, et mes migraines, qui ont disparues.
Par contre, il n’y a pas de dérogation possible quand on obtient ces résultats-là, car cela se paie très vite en douleurs. En clair, pour rien au monde je ne reviendrais à mon ancienne alimentation.
Ensuite, la phytothérapie et la gemmothérapie comme le tilleul et le figuier pour mieux gérer le stress et le sommeil peuvent être de bons soutiens, enfin la magnétothérapie a des effets remarquables sur la diminution des inflammations.
9- Quelques astuces pour limiter la douleur au quotidien?
- Prendre des douches chaudes permet de détendre les muscles.
- La relaxation, la sophrologie et la méditation permettent de diminuer le stress et de se recentrer sur soi et pas forcément sur sa douleur, mais sur son monde intérieur.
- Se trouver un endroit où on se sent bien pour marcher un tout petit peu, en fonction des douleurs, permet aussi de dérouiller les articulations, car il est important de maintenir une activité physique même très modérée.
- Barboter dans l'eau des piscines chauffées.
- Il existe aussi certaines stations thermales qui se sont spécialisées dans la fibromyalgie. L’utilisation des eaux spécifiques et des cataplasmes de boue fait beaucoup de bien car la peau permet le passage des minéraux, et la chaleur va détendre. Les effets des cures sont connus depuis l'Antiquité et reconnus par la Sécurité Sociale, car ils se poursuivent après la période de cure et permettent bien souvent de diminuer les traitements médicamenteux.
- Enfin la consommation d’aliments riches en magnésium comme les oléagineux permet d’agir sur le taux de magnésium qui est mis à mal par le stress prolongé.
- L’hydratation compte aussi pour drainer les muscles des dépôts qu’ils contiennent.
10- Et pour conclure
J'ai souhaité dans ce premier article sur la fibromyalgie donner la parole à mon amie Emmanuelle, que je connais depuis plus de 10 ans maintenant, et qui a bien voulu me livrer son témoignage et même m'a confiée des écrits médicaux que je ne publierai pas mais qui m'ont montrée à quel point elle a confiance en moi. Je te remercie de tout mon coeur pour ce partage.
Emmanuelle, peux- tu me dire selon toi ce qu’est la fibromyalgie ?
Pour moi, ce sont des douleurs diffuses, sournoises, inattendues, obsessionnelles.
Dans quel contexte douloureux étais- tu avant le diagnostic ?
Comme beaucoup, j’ai eu des galères dans ma vie, et les douleurs se sont ajoutées à cela. J’ai consulté encore et encore et puis le diagnostic est tombé. J’étais en burn out. Quand nous travaillions ensemble, si tu te souviens, j’avais été opérée du canal carpien et ça a été compliqué, 9 mois pour m'en remettre. J’avais de l’arthrose au niveau des cervicales. Je me plaignais d’intenses douleurs au niveau des épaules, des coudes, des poignets.
Qui t’a parlée de la fibromyalgie ?
C’est d’abord l’ostéo que je voyais, puis j’ai consulté un rhumatologue qui m’a confirmée l’hypothèse de l’ostéopathe. Tu sais, les médecins sont très souvent sans réponses par rapport à nos différents maux et si ces maux étaient la fibromyalgie, finalement ?
La fibromyalgie n'est pas reconnue comme réelle maladie par la Sécurité sociale. Maladie mal comprise, reconnue en 1992 par l'Organisation mondiale de la Santé, en plus, elle est souvent appelée "maladie imaginaire" .
Comment as-tu été dépistée ?
Il y 2 ans, par mon rhumatologue qui a fait le test FIRST (j'ai eu 6/6) avec quelques questions, qu’il a ajouté à mes antécédents médicaux de douleurs qui duraient depuis longtemps, et la réponse positive à certains points de douleurs. C’est un des premiers tests vers le dépistage d'une éventuelle fibromyalgie. Comme j'avais aussi un syndrome sec, le rhumatologue a aussi vérifié les anticorps antinucléaires.
Comment ça se passe dans le quotidien ?
Cela dépend des jours, mais de toute façon elle est invalidante, handicapante et fatigante en permanence. En plus, il y toujours d’autres troubles ou conséquences qui s’additionnent à elle : fatigue chronique, douleurs tout le temps et de la tête aux pieds. Du coup, je fais moins d’efforts physiques de peur d’avoir encore plus mal. Tout dysfonctionne et en plus le sommeil n’est pas bon.
Comment étais-tu considérée avant le diagnostic ?
Avant d'être diagnostiqué, on passe pour hypocondriaque comme on a toujours quelque chose, ou les gens pensent qu’on a des problèmes psychosomatiques.
Comment ça se passe avec ton entourage.
C'est une maladie invisible et chronique qu'on a du mal à définir. Je me sens seule face à la douleur. J’ai de grands moments de solitude et des angoisses. On passe souvent pour dépressif avec de lourds traitements antidépresseurs.
Quels ont été les traitements médicamenteux conseillés ?
La poursuite des antidépresseurs, la balnéothérapie et peut-être une cure thermale avec une orientation fibromyalgie comme à Lamalou-les-Bains. Mais rien n’est résolu. L’autre jour quand nous avons discuté toutes les deux, tu m’as parlée de tes nausées, migraines et vomissements, moi aussi j’en ai. Je ne pensais même pas que cela pouvait venir de cela.
Enfin, je vous le dis, ne baissez pas les bras malgré la dureté de cette maladie. C’est avec plaisir que je vous accueillerai dans mon cabinet pour évoquer les aides naturelles qui m’ont servies à aller mieux et qui font partie de mon hygiène de vie, et de celle de ma famille depuis 19 ans. Vous avez toute ma bienveillance.
